Att leva med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning - Anns berättelse

Jag har kommit så långt att jag känner att jag vill dela med mig av mina erfarenheter och kanske kan det hjälpa andra i min situation.

Mina diagnoser är Atypisk autism/Autismspektrumstörning, fobisk personlighetsstörning och uppmärksamhetsstörning. Atypisk autism innebär att jag har symptom inom autismspektrum men jag uppfyller inte alla kriterier. Det är ett samlingsnamn för flera olika tillstånd med gemensamma symptom inom tre områden; begränsad förmåga till social interaktion, kommunikation och föreställningsförmåga. Det krävs allvarliga begränsningar för att få diagnos. I dessa ingår för min de: koncentrationssvårigheter, ljudkänslighet, ångest och oro, insomningsproblem och tvång.

Min barndom

Jag var ett snällt barn som höll mig för mig själv. Var sällan ledsen men heller inte glad eller arg. Jag lekte sällan med andra barn. Minns inte att mina syskon fanns där så mycket heller. De var säkert ute med sina vänner. Jag satt på mitt rum och lade ofta pussel eller gjorde egna kläder till min Barbiedocka. Minns också att jag ofta städade och arrangerade i mina skrivbordslådor. Mitt samlande började redan då. Till exempel så samlade jag tändsticksaskar som jag tillverkade skrivbord och väskor av till min Barbie. Jag har alltid samlat på fakta, ofta oviktig.

Skolan

När min äldre syster började skolan tyckte hon det var roligt att leka skola med mig. När jag var fem år läste jag flytande och hade bra koll på alla fyra räknesätten. När jag började skolan blev livet tråkigt för allt vi lärde oss där hade jag kunnat i två år. Min mamma försökte få mig uppflyttad en klass men det gick inte på den tiden. Som en följd av det slutade jag bry mig om skolan. Blev det väldigt tråkigt sa jag till fröken att jag mådde dåligt och fick gå hem. När vi skulle på utflykter blev jag ofta ”sjuk”. Varje gång jag kom undan med att låtsas vara sjuk var det en seger. När jag sedan kom hem och fick krypa ner i sängen och bli ompysslad av mamma låg jag i flera timmar med dåligt samvete. Ofta var jag vaken hela nätterna. Det här var inget jag kunde hindra mig själv från att göra om och om igen trots att jag visste det var fel. Än idag får jag dåligt samvete när jag är hemma sjuk, fast jag aldrig är hemma om jag inte är sjuk.

Under hela min skolgång läste jag sällan läxor. Det jag lärde mig på lektionerna räckte till ett genomsnittsbetyg på 3,6. Matematik och språk hade jag lättast för men eftersom jag aldrig pratade på engelskalektionerna drogs mitt betyg ner till en fyra. NO- och SO-ämnen var som grekiska för mig, helst kemi med alla bokstäver och små siffror åt alla håll. Hur kan bokstäver och siffror bli vatten eller luft?

Jag kommer ihåg att mina klasskamrater klagade på dumma lärare men jag förstod inte varför. I min värld förmedlade de information. Nästan som om de vore utan känslor och stod till mitt förfogande. Nästan som om jag såg på tv. Det här är något jag har förstått på senare år.

Kompisar

Under min skoltid hade jag inte så många vänner. Såg det som en plikt att vara med vänner. Ingen var väl direkt elak mot mig. De vänner jag hade var oftast killar. De var lättare för mig att komma överens med. Tyckte ofta tjejerna var elaka mot varandra och förstod inte varför. När jag blev lite äldre drogs fortfarande killarna till mig fast då ville de ha mig som flickvän. Förstod aldrig riktigt varför. Jag hade några pojkvänner under högstadiet men jag var omogen och naiv. Det blev aldrig något djupare. Vi var mest som vänner. Trots allt detta kände jag mig aldrig övergiven och ensam. Inte heller kände jag mig annorlunda. Fram tills jag gjorde min utredning förstod jag aldrig att andra inte tänkte och fungerade som jag.

Familjen

Jag minns inte att jag någonsin krävde något. Inte heller att jag protesterade om vi skulle göra något. Var liksom bara där eller med. Betraktande. Jag läste mycket serietidningar. Min pappa brukade kalla mig professorn. När vi var borta låg jag ofta i soffan i närheten av min pappa och låtsades sova men lyssnade på rösterna, inte vad de sa. Röster har alltid varit viktiga för mig. En persons röst är viktig för min åsikt om personen. Kommer också ihåg att jag brukade ligga i soffan hemma och lyssna när pappa tittade på fotboll. Ljudet från teven som blandades med hans spontana kommentarer och utrop är något jag minns som lugnande och tryggt.

Jag lyssnade också ofta när min mamma läste för min yngre syster. Inte på orden, bara rösten. Jag har starka minnen av att min äldre syster tyckte jag var överkänslig. ”Hon behöver väl inte skrika,jag petade ju bara på henne,” Men det var väldigt obehagligt för mig. Inget jag tänkte på då men som jag är obehagligt medveten om idag. Mina matvanor var väl inte så jättekonstiga. Hade problem med vissa konsistenser som sill och svamp. Fick kväljningar när de kom i munnen. Gröt gick inte heller. Kan inte äta dessa saker än idag. Sen kan jag ha svårt att blanda vissa saker. Jag kan till exempel inte dricka mjölk om jag ätit rödbetor eller ketchup.

Mitt vuxna liv

När jag blev mamma själv började jag få problem i min vardag. Inget jag gjorde fungerade. Jag slutade fungera. Behandlades för depression i 13 år. Samtalsterapi var tredje vecka hos samma kurator på samma tid, annars glömde jag. Det var under den perioden jag började behöva mina stunder för återhämtning. Jag sov nog i genomsnitt 15 timmar per dygn när det var som värst. Svarade inte i telefonen, öppnade inte dörren, gick inte ut. Tur jag hade mina föräldrar och min syster som gjorde otroligt mycket för mig och mina barn. De handlade, betalade räkningar, hämtade och lämnade på dagis.

Vägen till en utredning

Jag klarade inte av att jobba och pressen gjorde att jag mitt under kristider sa upp mig från en fast tjänst. Levde i en ständigt nedåtgående spiral. Vändningen började med att jag blev vräkt och strax efter fick ett missfall som höll på att avsluta mitt liv. Jag lade själv in mig på psyket i tre veckor och sov dygnet runt. Först då förstod psykvården att det verkligen var något som inte stod rätt till och maskineriet kom igång. Jag minns fortfarande denna underbara människa jag träffade. Tua. En norsk kvinna med ostyrigt, gråsprängt, lockigt hår. En kvinna med magiska krafter som såg och förstod mig. En ängel. En människa med otrolig värme för andra. Hon räddade mitt liv. Ändå träffade jag henne bara två gånger. Ett år senare påbörjade jag min adhd-utredning på neuropsykiatriska vuxenenheten på Ulleråker. Efter några träffar med oändliga tester, pussel, gåtor och frågor ville de ändra inriktning och även kolla mig inom autismspektrat. Här började jag känna igen mig. Utredningen tog ett år totalt och sedan började jag medicinera. Då började mitt liv.

Arbete

Idag arbetar jag administrativt på ett städföretag. Mina chefer vet vad jag behöver, vad jag kan och inte kan så nu är jag på rätt plats. Jag tycker livet är roligt och meningsfullt. Min chef fick nyligen läsa min diagnos och hans spontana reaktion var; Vem handlar det här om? Jag anser att det med rätt förutsättningar finns en plats för alla. En person som jag är en bra anställd. Jag är noggrann, punktlig, plikttrogen och ärlig. Jag är snabb för om jag inte gör saker direkt riskerar jag att glömma. Ett stort problem för mig är min inre stress. Den kommer om jag ständigt blir avbruten, får göra uppgifter som inte är min sak eller om något inte hinner bli klart tills jag ska gå hem.

Jag har kommit så långt att jag känner att jag vill dela med mig av mina erfarenheter och kanske kan det hjälpa andra i min situation.

Jag

Vem är jag? Hur ska jag kunna få in 42 år i den här texten? Först vill jag säga att jag har inte asperger, jag är en asperger. Det är ju jag, min personlighet.

Jag brukar säga till folk att jag är en högfungerande asperger. De flesta har hört ordet och jag känner mig mer hemma i den diagnosen. Man kan jämföra hur jag ser på livet med att se på en film på tv. Man ser, registrerar och lär sig men är inte delaktig. Inget jag gör är automatiskt, från att gå till hur och var jag ska hålla mina händer eller titta när jag möter någon på gatan. Jag kollar hela tiden att kläderna sitter som de ska, att allt är med i väskan, att fickorna är stängda osv. Allt måste gå via huvudkontoret. Jag behöver också se allt för att förstå. Kan ha svårt att räkna lätta mattetal men om jag skriver kan jag räkna svåra tal.

Jag förstår inte heller automatiskt talesätt eller ironi. Om någon jag inte känner så bra är ironisk mot mig kan jag inte avgöra om de skojar eller är sura eller arga på mig. Det känns alltid som om jag glömt något och det dåliga samvetet är kroniskt. Jag är tyvärr alltför medveten om mina brister och har svårt att se mina fördelar. Jag vet inte om mina rutiner, regler och åsikter är mina egna eller inlärda. Jag lever efter samhällets oskrivna regler. Känner mig alltid betraktad och bortgjord. Jag har ofta beslutsångest och kan bli handlingsförlamad i enkla situationer. Det är svårt för mig att klara hemmets sysslor. Jag samlar på saker och fakta som jag ofta sorterar. Min överkänslighet gör att jag blir skrämd av oväntade ljud, både höga och låga. Jag kan låsa mig och måste då få det ur mig för att kunna gå vidare, till exempel om jag inte minns ett namn.

Jag tycker det är svårt att avgöra vem som är vacker och ful då det för mig beror på personligheten. För mig finns inga utseendemässigt fula människor. Allt som sägs ser jag i bilder. Till exempel klippa av någon, hoppa över lunchen, gå ryggsäck med mera. Jag kan inte heller läsa av människor, se om de menar det de säger eller har dolda motiv. Eftersom jag är naturligt ärlig och uppriktig förväntar jag mig att det andra säger är sanningen.

Rutiner

Nya rutiner kan ta väldigt lång tid för mig att lära. Till exempel införde vi stämpling på jobbet och tre månader senare kan jag fortfarande gå förbi utan att stämpla in eller ut. Det folk brukar ha svårast att förstå är att jag inte har behov av andra människor. Att jag inte vill umgås med familj och vänner efter jobbet och på helgerna. Att jag behöver min ensamhet för vila och återhämtning. Varje dag när jag kommer hem från jobbet sover jag en timme för att orka med matlagning och allt som skall göras hemma. Om jag har en bra dag kan det räcka att titta på tv, läsa en bok, lägga ett pussel eller pyssla med något annat. I sociala situationer, som födelsedagar och bröllop, är jag ofta den som fixar. Då behöver jag inte vara socialt delaktig. Jag har väldigt svårt att kallprata. Förstår inte varför folk säger meningslösa saker till varandra. Tycker också att hälsningsfraser och frågor är utan mening. Hur mår du, var semestern skön, trevlig helg. Ingen bryr sig ju om vad jag svarar. Det är inte heller automatiskt för mig att fråga detsamma tillbaka.

Sinnesintryck

Måste ju berätta om mina siffror. Jag räknar det mesta, mina steg, trappsteg, personer på bussen, fönster med mera. Detta är ett sätt för mig att inte tänka och grubbla så mycket. Det blir värre när jag är trött och mår dåligt och minskar när jag har en bra dag. Jag har problem med koncentrationen på grund av att jag saknar ljudfilter. Jag hör alla ljud lika starkt, ljud från samtal, maskiner, fläktar, bilar. Det tröttar ut mig enormt. På jobbet har jag radion nära för att sortera bort alla störande ljud. Jag har svåra insomningsproblem. Det måste vara absolut tyst för att jag skall lyckas. Dessutom börjar jag tänka och grubbla när det blir tyst. Då jag inte kan sortera bort ljud ens när jag sover är jag väldigt lättväckt och vaknar flera gånger varje natt. Jag somnar ofta om direkt men sömnen blir störd. Jag vaknar också varje gång jag behöver byta sovställning. Inte ens i sömnen är jag automatisk.

Tankar och minnen

Jag kan älta saker jag gjort fel och som ligger långt tillbaks i tiden. Ända tillbaka till min ungdom och barndom. När jag mådde som sämst hade jag dagliga smärtor. Jag trodde ofta jag hade dödliga sjukdomar och skulle dö. Jag har alltid varit rädd för att dö, att inte få vara med och se vad som händer. Mina minnen är väldigt detaljerade men jag tappar ofta sådant som är viktigt att komma ihåg här och nu.

Vara med andra

Jag behöver stort personligt utrymme även med personer jag känner. De jag tycker om kan jag faktiskt kramas med. Det är nog mitt enda sätt att visa att jag tycker om någon. Bekanta eller okända människor som går för nära inpå upplever jag som stora och hotfulla. Jag har stora problem med vibrationer. De är outhärdliga för mig. Har svårt för till exempel tandborstning och dammsugning. Om någon sitter och skakar med ett ben eller leker med pennan, blir jag otroligt stressad inombords och mår väldigt dåligt. Jag måste hela tiden kontrollera allt jag gör och även att barnen gör det de ska. När min yngsta dotter var 9 år och jag fått min diagnos och blev så där ”tjatig” sa hon att jag var aspig = hispig.

Författare: Ann Forslund

Den här texten får skrivas ut, kopieras och spridas fritt till intresserade. De får däremot inte säljas eller publiceras i andra sammanhang utan tillstånd från Infoteket om funktionshinder.

Hitta på sidan