Att leva med CP - Niklas berättelse

När jag väl valde att börja använda rullstol, kändes det som om jag svek mina föräldrar.

Jag heter Niklas Rossi, är 32 år och född och uppvuxen i Uppsala. I dag arbetar jag på Barn- och ungdomshabiliteringen som fritidsledare och mentor. Jag har blivit ombedd att berätta för er om mina erfarenheter av att leva med en CP-skada.

Min variant av cp heter diplegi och den sitter främst i benen men jag har även en viss funktionsnedsättning i armarna. Till vardags är det ändå benen som inverkar mest på mitt sätt att leva.

Gå eller rulla?

Jag är idag både gångare och rullstolsanvändare men så har det inte alltid varit. Under uppväxtåren låg fokus hela tiden på att kunna gå, det var aldrig aktuellt att åka rullstol för min del.

När jag väl valde att börja använda rullstol, kändes det som om jag svek mina föräldrar och eftersom de har kämpat så hårt för att jag ska kunna gå var jag rädd för hur de skulle reagera. Det tog tid för dem att acceptera att jag numera är både gångare och rullstolsanvändare. Men själv väljer jag att inte se det som ett steg tillbaka utan snarare ett framåt.

Jag tog beslutet att använda rullstol ganska sent, först vid 25 års ålder, och med facit i hand kunde jag ha börjat tidigare. Det kan tyckas konstigt men jag behövde alla dessa år för att kunna ta det beslutet, speciellt med tanke på att jag inte riktigt hade mina föräldrar med mig i detta.

Vara med och bestämma

Under mina barn- och ungdomsår ägnades mycket tid och energi åt olika tränings- och vårdmetoder på flera inrättningar för att få dåtidens bästa habilitering. Träningen som jag gick igenom under dessa år har säkert haft en god inverkan på min gångförmåga, vilket jag är mycket tacksam för idag. Det som saknades i dåtidens habilitering var dialogen med mig. Det togs ingen hänsyn till personen bakom patienten, den person som längre fram i livet förväntas kunna fatta egna beslut. Jag saknar just den dialogen: det var ingen som pratade direkt till mig. Dåtidens habilitering upplevde jag i första hand vara till för föräldrarna och inte för mig.

Inte bara fysisk träning

I dag kan jag förstå mina föräldrars ångest och oro över att göra det "rätta". Det kan inte ha varit lätt för dem att få ihop en normal vardag för mig med all stretching och åkande till olika "specialister". Jag har haft tur som trots all träning och stretching har haft mina kompisar som ställt upp i vått och torrt. Mina kompisar har alltid varit min främsta prioritet och med dem fick jag möjligheten att känna sig som alla andra. Utan detta hade jag inte varit en lika harmonisk och lycklig person som jag är i dag.

Nu med lite överblick över barndomen är det just de sociala färdigheterna som har betytt mest för mig. Ett barns uppväxt måste innehålla mer än fysisk träning. Jag är glad att jag klarar mig väldigt bra fysiskt tack vare all träning men utan mina vänner och all erfarenhet jag skaffat mig tillsammans med dem är det inte mycket värt. Tack vare mina kompisar har jag alltid tagit det som självklart att jag också ska ha en egen familj, arbete och bostad. Idag har jag förverkligat dessa mål: jag har ett arbete som jag trivs med och jag håller på att planera mitt bröllop tillsammans med min flickvän.

Författare: Niklas Rossi.

Texten är framtagen av Infoteket om funktionshinder.