Att underlätta vardagen vid ryggmärgsbråck

Ryggmärgsbråck är en medfödd skada i ryggmärgen. Skadan leder ofta till fysiska och kognitiva svårigheter. Den som har ryggmärgsbråck behöver olika typer av stöd för att kunna leva ett aktivt och delaktigt liv. Behovet av stöd varierar från person till person. Några har mindre svårigheter och behöver lite eller inget stöd. Andra har större svårigheter och behöver mycket stöd för att det dagliga livet ska fungera.

Medicinskt

Den som har ryggmärgsbråck behöver ofta medicinska insatser från olika vårdgivare. Man kan behöva träffa till exempel ortoped, urolog, neurolog och neurokirurg i olika perioder av livet. Sjukgymnast, distriktssköterska, arbetsterapeut, ortopedingenjör och husläkare är också viktiga för att man ska få den vård och det omhändertagande man behöver. Olika medicinska specialister kan behöva samarbeta kring insatser när det exempelvis gäller problem med smärta, övervikt, trycksår eller inkontinens. Kontroller och uppföljningar inom vården är nödvändiga. Man kan behöva stöd från omgivningen med att planera och komma iväg till besöken i vården.

Många med ryggmärgsbråck känner till hur kroppen ska tas omhand för att till exempel undvika sittsår, hur man ska träna, eller sköta sin inkontinens. Men många kan ha problem med minne och även att komma igång och få saker gjorda. Då behövs någon som kan ge stöd så att rutinerna blir genomförda.

Vid ryggmärgsbråck är det vanligt att ha problem med inkontinens. Det kan därför upplevas som skamligt att vara bland andra. Träning och stöd att hantera sin inkontinens, både praktiskt och mentalt minskar risken för social isolering. Personer som finns nära den som har ryggmärgsbråck behöver agera på ett sätt som minskar den känsla av utsatthet det kan innebära att vara beroende av hjälp med sin inkontinens.

Kognitiva svårigheter

För ett barn med ryggmärgsbråck är det viktigt att familj och anhöriga får stöd och information i varje utvecklingssteg så att barnet får bra förutsättningar att utvecklas mot att bli tonåring och vuxen.

Skador i hjärnan som hänger samman med ryggmärgsbråck kan orsaka kognitiva svårigheter. Man kan till exempel ha nedsatt förmåga att ta egna initiativ, svårt att planera sin vardag, sätta igång med aktiviteter och göra saker färdigt. Svårigheterna kan visa sig redan i barndomen eller bli tydliga vid vuxen ålder då man förväntas ta ett större ansvar över sitt liv, samtidigt som anhöriga inte alltid finns nära.

Personer med ryggmärgsbråck behöver få sin kognitiva förmåga bedömd och erbjudas kognitivt stödjande hjälpmedel och material. Med det menas till exempel sådant som ger stöd för minne och koncentration, att planera sin tid eller att hitta i sin omgivning. Det kan vara teknisk utrustning, appar och tidshjälpmedel, eller enklare saker som scheman och almanackor. Behoven varierar beroende på den miljö man befinner sig i. Precis som för den har ryggmärgsbråck, behöver de som lever nära personen kunskap om vad funktionsnedsättningen innebär och om kognitivt stöd. Då får de bättre förutsättningar att ge stöd som bidrar till att personen kan fungera i vardagslivet i så stor utsträckning som möjligt.

Anpassning av olika miljöer

Den som har ryggmärgsbråck behöver få miljön anpassad, till exempel i hemmet, på skolan och arbetsplatsen. Hemmet kan behöva anpassas så att det går att ta sig in och fram överallt i bostaden och komma åt saker. Förskolan och skolan kan behöva anpassas så att det går att stå och arbeta i ett ståskal, eller att det finns ett höj- och sänkbart arbetsbord. Även andra anpassningar kan behöva göras för att det ska gå att ta del av undervisning och rastaktiviteter på ett bra sätt. Även kognitivt stödjande anpassningar är viktigt, till exempel uppmärkning med bilder, tydliga skyltar och markeringar för att hitta, hjälp av bilder för att veta vilken rastaktivitet som kan väljas och hur den kan utföras, tydliga klockor och ringsignaler för att markera tid.

Kraven på att olika miljöer är tillgängliga är lika viktigt när man är vuxen. Arbetsplatsen kan behöva anpassas för att det ska vara möjligt att lösa de arbetsuppgifter som arbetet kräver.

Fysisk träning och aktiv fritid

Fysisk träning är viktigt för alla. För personer med ryggmärgsbråck är det särskilt viktigt, dels för att må bra och dels för att kunna kompensera för den nedsatta rörelseförmågan. Att utnyttja alla vardagens moment till träning är effektivt. Då tränas färdigheter där färdigheterna sedan ska användas. Den fysiska träningen bör vara upplagd så att man så långt som det är möjligt tar mer och mer eget ansvar för sin träning och planering av sin vardag.

Att också få träna på sådant som skapar förutsättningar för fysisk träning är viktigt. Det kan till exempel handla om att planera hur man kommer till träningslokalen och hur man får med sig rätt saker till träningen. Kognitivt stödjande material som bildscheman, packlistor och tidshjälpmedel hjälper också till.

Att ha en aktiv fritid är viktigt. För vissa aktiviteter och idrotter finns hjälpmedel som gör det möjligt att kompensera för rörelsenedsättningen. Personal inom regionens habilitering kan ge information och tips om olika fritidsaktiviteter.

Information om ryggmärgsbråck och kontakter med myndigheter

Alla med ryggmärgsbråck är olika och har olika behov av stöd för att kompensera för sin funktionsnedsättning. Gemensamt för de flesta är att man behöver information om sin funktionsnedsättning och om hur man på bästa sätt ska ta hand om sin kropp för att må bra. Att få kunskap om sina egna förmågor och förutsättningar. Information om vad det innebär att leva med ryggmärgsbråck behöver även nå ut till alla som arbetar med och träffar personer med ryggmärgsbråck till exempel i skolan, på arbetsplatsen, fritidsledare och vänner.

Närbild på deltagare med dator knät vid föreläsning.

Evenemang

Infotekets föreläsningar, seminarier och temadagar.
Uppifrån blick på skor framför pilar som visar vägval

Råd, stöd och behandling

Infotekets guide om vart du kan vända dig i Uppsala län.
Bokryggar i bibliotek - bokstöd med texten adhd

Läs- och filmtips

Infotekets tips om litteratur och filmer om rörelsenedsättningar.
Bildschema över tisdag. Bildsymbol "Väckarklockan ringer"

Tips och verktyg

Smarta lösningar för ett fungerande vardagsliv.