Att leva med livslång sjukdom - Gunbritts berättelse

Att leva med en livslång sjukdom som hela tiden gör mig sämre är en tuff utmaning. Sjukdomen heter muskeldystrofi och den gör att mina muskler blir svagare och svagare. Jag var cirka 10 år när sjukdomen kom smygande. Jag fick svårt med grovmotoriken, blev klumpig, ramlade utan anledning, fick svårt att springa och så vidare.

Skulle jag våga satsa på kärleken, hur blir det med barn, kommer han att lämna mig när jag blir sämre?

Mitt möte med sjukvården

Då jag kom in i sjukvården, i en liten stad på 60-talet var kunskapen dålig om muskelsjukdomar. Fötter och höfter röntgades men inget sjukligt syntes på röntgenbilderna. Kanske var det psyket som spökade men inte hjälpte medicinen som jag fick. Sommaren när jag fyllde 17 år flyttade jag till Uppsala. Det första jag gjorde var att söka läkare för mina besvär och äntligen fick jag bekräftat att det var min fysiska hälsa och inte den psykiska som det var problem med.

Diagnos

Så jag blev inlagd på Akademiska sjukhuset för utredning, det togs EMG, muskelbiopsi och en massa andra prover. Eftersom jag var omyndig sköttes all information från läkaren via min mamma och hon ville skydda mig så jag fick inte reda på att det fanns en diagnos. Den fick jag reda på av en gynekolog - inte rätt person att svara på alla frågor. Samtidigt träffade jag en man, "min drömprins" och livet blev kaos. Skulle jag våga satsa på kärleken, hur blir det med barn, kommer han att lämna mig när jag blir sämre? Jag valde att satsa på kärleken, bli vad det blir, ingen vet något om sin framtid.

Min längtan efter barn

Åren går och jag blir sakta sämre, längtan efter barn blir stor för oss. Efter tusen nya frågor och läkarbesök väljer vi att satsa på vårt barn, ett beslut som är det bästa i mitt liv. Även om jag fick välja bort att gå och sätta mig i rullstol för resten av mitt liv. Två fina söner föder jag. Visst är det tufft många gånger men den glädje de sprider i vårt liv går inte att beskriva.

Nya utmaningar

Nu har mitt liv kommit till en ny utmaning. Sönerna har flyttat hemifrån och min sjukdom har blivit mycket sämre så nu behöver jag personliga assistenter för att fungera. Ett beslut som var det svåraste jag tagit, att aldrig vara helt ensam utan att det finns folk i min närhet jämt. Efter ett halvt år kan jag se att det var ett riktigt beslut. Mina assistenter är helt underbara med så mycket värme, humor och yrkesskicklighet.

Det kan tyckas att mitt liv är väl inte så jobbigt men jag har inte nämnt alla instanser som ska hjälpa mig så att mitt liv blir drägligt. Försäkringskassa som kartlägger allt om mig, här får jag inte ha någon personlig integritet. Hur många gånger går du på toaletten hur lång tid tar det? Hur ofta umgås du med dina vänner? Jaså inte varje vecka då, räknas det inte in i assistansersättningen. Vilka handikappföreningar tillhör du? Svarar du inte kan vi inte beakta den summan. Jag känner mig utled på alla frågor men behöver man hjälp av samhället är det bara att svälja och svara på. Hjälpmedelscentralen, färdtjänst, sjukgymnastiken mm allt kan trassla när man minst önskar det.

Att leva med muskeldystrofi är en tuff utmaning som aldrig tar slut.


Författare: Gunbritt Karlsson

Den här faktatexten får skrivas ut, kopieras och spridas fritt till intresserade. Den får däremot inte säljas eller publiceras i andra sammanhang utan tillstånd från Infoteket om funktionshinder.