Sällsynta diagnoser

Ett hälsotillstånd räknas som sällsynt om det förekommer hos färre än 5 av 10 000 invånare. Sedan 2020 rekommenderar Socialstyrelsen att man använder termen ”sällsynt hälsotillstånd”. Andra uttryck som ”sällsynt diagnos” och ”sällsynt sjukdom” förekommer dock fortfarande.

Länkar om sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker.

Sällsynta Diagnoser (sallsyntadiagnoser.se)

På Socialstyrelsens webbplats finns en databas med information om sällsynta diagnoser.

Diagnosdatabasen Sällsynta hälsotillstånd (socialstyrelsen.se)

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) verkar för att personer som har sällsynta diagnoser får samma möjlighet till diagnos, adekvat behandling och samhällsservice som andra invånare, enligt svensk lagstiftning. Utgångspunkten för allt arbete är patientens behov oavsett ålder eller livssituation.

CSD Mellansverige (sjukvårdsregionmellan.se)