Sällsynta diagnoser

När en diagnos finns hos färre än 5 av 10 000 invånare räknas det som en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd. Socialstyrelsen rekommenderar sedan 2020 användningen av termen ”sällsynt hälsotillstånd”, men begrepp som till exempel "sällsynt diagnos" och "sällsynt sjukdom" används också.

Länkar om sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker.

Sällsynta Diagnoser (sallsyntadiagnoser.se)

På Socialstyrelsens webbplats finns en databas med information om sällsynta diagnoser.

Diagnosdatabasen Sällsynta hälsotillstånd (socialstyrelsen.se)

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) verkar för att personer som har sällsynta diagnoser får samma möjlighet till diagnos, adekvat behandling och samhällsservice som andra invånare, enligt svensk lagstiftning. Utgångspunkten för allt arbete är patientens behov oavsett ålder eller livssituation.

CSD Mellansverige (sjukvårdsregionmellan.se)