Vad är Tourettes syndrom hos barn?

Cirka 10 procent av alla barn har lindriga tics någon gång under sin barndom. Ungefär en halv till en procent av alla skolbarn har symptom på Tourettes syndrom. Fler pojkar än flickor får diagnos. I många fall har någon familjemedlem eller nära släkting till barn med Tourettes syndrom också tics.

Tourettes syndrom har en biologisk orsak och beror inte på faktorer i omgivningen. De första symptomen på Tourettes syndrom är oftast motoriska tics (rörelsetics) i ansiktet. Det kan till exempel vara överdrivna blinkningar, ryckningar och grimaser. De flyttar sig ofta till halsen, skuldrorna och överkroppen. Ryckningar i en arm eller ett ben är vanligt. Lite senare kommer de vokala ticsen (ljudtics). Det kan vara visslingar, skällande läten, eller upprepning av fraser. Det kan även vara svordomar, könsord och skällsord utan samband med situationen eller samtalet. Vilken typ av tics som är mest vanliga hos en person kan variera. Många barn lär sig att hålla tillbaka eller dölja sina tics i skolan och när de är bland andra, men släpper loss sina tics när de är hemma.

Förkänningar

Upplevelser som kan komma före motoriska eller vokala tics kallas förkänningar. Det skulle ungefär kunna liknas vid den torrhetskänsla man får i ögat just innan man blinkar, eller klådan i halsen innan man harklar sig.

Förkänningarna kan vara kroppsliga, som spänningar, kittlingar eller kliande. De kan också vara psykiska, en sorts måste-känslor, eller en förväntan att det ska kännas bra efter att ha fått ”ticsa”.

Tilläggssymtom

Det är vanligt att barn med Tourettes syndrom också har andra svårigheter. Mer än hälften av barnen har nedsatt koncentrationsförmåga, bristande impulskontroll och uppmärksamhetsstörning och fyller diagnoskriterierna för adhd/add. Överaktivitet är ofta det första som omgivningen reagerar på, tics kan uppträda långt senare.

Det är vanligt att ungdomar med Tourettes syndrom har tvångstankar och tvångshandlingar. Det kan till exempel vara känslor av att jag måste göra/tänka/säga, eller jag får absolut inte göra tänka/säga. Det kan vara tvångshandlingar som hänger samman med ticsen, men det kan också vara tvångstics. Till exempel att man måste ta sig på örat, knäcka med handleden, röra saker systematiskt (ofta symmetriskt), räkna och kontrollera. Det kan även vara sexuella rörelser och gester. Det förekommer också tvång som innebär att man måste tvätta händerna väldigt ofta eller låsa dörren på ett visst sätt.

Inlärningsproblem av olika slag är vanligt hos barn med Tourettes syndrom. Mer än hälften är i behov av extra hjälp i skolan. Det är inte klarlagt om det handlar om inlärningssvårigheter i egentlig mening, eller om svårigheterna beror på att barnet har svårt med koncentration och impulskontroll.

Autism och depression kan ofta finnas hos personer med Tourettes syndrom.

Utredning och diagnostisering

Om symtomen gör att barnet har svårt att fungera hemma och i förskolan/skolan behöver en utredning göras. Barnet behöver få en diagnos så tidigt som möjligt för att få rätt hjälp och möjlighet att utvecklas på bästa sätt.

Om du är förälder och är orolig för ditt barn ska du vända dig till barnhälsovården (BHV) om barnet är yngre. Om barnet är i skolåldern ska du kontakta skolans elevhälsa. Tonåringar kan också ta direkt kontakt med en ungdomsmottagning. En basutredning som innebär att barnet får träffa psykolog, läkare och pedagog kan göras. Om barnets svårigheter bedöms vara stora kan barnet remitteras till en barnspecialistmottagning eller barn- och ungdomspsykiatrisk mottagning.

Vid utredning är det viktigt att ta reda på om barnet har någon annan psykiatrisk diagnos, eller en funktionsnedsättning utöver Tourettes syndrom. För att utesluta att barnets symtom beror på fysisk sjukdom behöver en kroppslig undersökning göras. Det är även viktigt att undersöka om det finns neurologiska förklaringar till barnets symtom. Remiss till andra utredningar ska göras om det behövs, till exempel vid misstanke om epilepsi, syn- eller hörselsvårigheter.

Behandling

Enstaka tics som barnet inte upplever som besvärande behöver inte alltid behandlas. Tics ökar ofta i samband med stress och oro. Ett första steg kan därför vara att minska stressnivån.

Psykologisk behandling

KBT-behandling i form av C-BIT (Comprehensive Behavioural Intervention for Tics) bygger på KBT-tekniker och som rekommenderas till barn från nio år och uppåt. I C-BIT-behandlingen får man bland annat lära sig mer om hur tics fungerar samt träna på att försöka stå emot ticsen. En annan viktig del i behandlingen är avslappningsträning. En stor del av arbetet sker via hemuppgifter som barnet eller ungdomen utför med stöd av föräldrarna mellan behandlingstillfällena.

Medicinsk behandling

Om ticsen orsakar stora fysiska, psykiska eller sociala problem kan det finnas skäl att prova medicinering.

Vilken typ av medicin som används beror på vilka ytterligare svårigheter man har. Så kallad neuroleptika kan dämpa tics. En annan medicin som använts är guanfacin och clonidin som är blodtryckspreparat som också kan hjälpa vid kombination av tics och överaktivitet. Centralstimulerande läkemedel samt atomoxetin kan användas vid överaktivitet och koncentrationssvårigheter. Antidepressiva läkemedel kan ibland vara ett alternativ.

Barn med Tourettes syndrom kan ha sömnproblem. Behandlar man sömnsvårigheterna, till exempel med hjälp av melatonin, kan ticsen dämpas.

Skolan

Skolan är en viktig del i barns och tonåringars och deras föräldrars liv. Många föräldrar och barn berättar om hur en dålig skolsituation kan minska livskvaliteten för hela familjen. Källorna till problem kan vara många. Tics kan ställa till problem, till exempel om man låter mycket eller har beröringstics. Det gäller att omgivningen är förstående och känner till problemen så att beteendet inte missförstås.

Råd vid undervisning av elever med Tourettes syndrom

Det är viktigt att komma ihåg att tics sker ofrivilligt. Lärarens reaktion på elevens tics har mycket stor betydelse. Hur läraren bemöter övriga elevers reaktioner har också stor betydelse.

• En acceptans av och positiv hållning till barnet som har Tourettes syndrom smittar av sig. En lärare som är tolerant föregår med gott exempel. Det hjälper de andra eleverna i klassen att acceptera det annorlunda beteendet.
• Låt barnet få möjlighet att lämna klassrummet under korta perioder. En avskild plats, som ett vilrum, är en lämplig miljö att släppa fram ticsen i.
• Ibland behöver elever med Tourettes syndrom få göra vissa skoluppgifter och prov i ett enskilt rum. Då slipper barnet förbruka all sin kraft på att hålla tillbaka ticsen och får mer energi över till uppgiften.
• Arbeta med eleverna i klassen och i skolan för att hjälpa dem att förstå vad tics är.
• Om ett barns tics leder till svårigheter med muntligt framförande, så överväg att erbjuda eleven att framföra sin presentation genom exempelvis en ljudinspelning med mobiltelefonen?

Texten framtagen Infoteket om funktionshinder Region Uppsala 2019-09-30.

Faktagranskad av: Henrik Pelling, specialistläkare inom barn- och ungdomspsykiatri.