Mitt barn har ryggmärgsbråck

Eva Eklund är förälder till ett barn med ryggmärgsbråck. Här delar hon med sig lite av sina tankar.

Man ska inte fundera så himla mycket, försöker jag intala mig själv. Och även om man nu har ett barn som inte är som alla andra, så finns det ju ganska många andra som är som vårt barn.

Jag är mamma till en nioårig flicka med ryggmärgsbråck. Vi fick veta hennes diagnos strax efter hon fötts och blev chockade. Innan man förstod vad det innebar och vilka skador hon hade var man förstås orolig. Därefter försökte vi ta in det doktorerna berättade men kunde förstås inte riktigt förstå vad allting skulle innebära i framtiden.

Vår flicka har ingen funktion alls i benen vilket har gjort att hon fick en rullstol när hon var runt två år. Hon tar sig fram väldigt bra i sina olika rullstolar; en elrullstol utomhus och en vanlig inne.

På grund av vattenskalle fick hon en shunt inopererad när hon bara var tio dagar gammal. Den ska man förhoppningsvis inte märka av sedan, om den fungerar som den ska. Vi märkte av den en hel del under vår dotters första år med symtom i form av huvudvärk och illamående.

Vardagens alla bestyr

Det kan kännas som att man ägnar en hel del tid åt sitt barn med ryggmärgsbråck. Utöver den extra hjälp som barnet behöver med förflyttningar och annat ägnar man en del tid på toaletten också. Jag tror att de flesta barn med ryggmärgsbråck behöver kissa med kateter. Det gör man vanligtvis var tredje timme. I vårt fall ger vi lavemang varannan dag också, det tror jag också är ganska vanligt, även om intervallet mellan lavemangen kan variera en del.

Vi har periodvis en hel del besök att åka på, till exempel olika läkarbesök, besök på habilitering, ortopedisk verkstad och uroterapeut. Något som gör tillvaron väldigt mycket bättre och enklare är att runtomkring sig och barnet ha människor som är engagerade, kunniga och som man känner att man kan lita på och luta sig mot lite. Då tänker jag på personer man träffar genom deras yrkesroll på sjukhus, habilitering och så vidare.

Anpassad miljö

Även i skolmiljön behöver man känna att man kan lita på de personer som finns runt sitt barn, ännu mer än med ett "vanligt" barn. Det som är mest påtagligt är vår dotters rörelsenedsättning som sätter flest käppar i hjulet på vår vardag. I den dagliga miljön fungerar ju saker och ting bra eftersom man har sett till att anpassa den. När vi kommer till miljöer vi inte brukar vistas i kan det uppstå lite problem. Världen där utanför är inte så handikappanpassad som man skulle önska. Har man tur går det att lösa på något sätt, i värsta fall blir det stopp. En så banal sak som en trottoarkant kan vara ett stort hinder om man kommer i en Permobil som väger 130 kg, den lyfter man inte i första taget.

Tid för syskon och partner

Har man flera barn får man inte glömma bort att ägna en del extra tid tillsammans med dem. Det är annars lätt att man lägger väldigt mycket tid på barnet med speciella behov och nästan ingen tid alls tillsammans med syskon. Det är som bäddat för avundsjuka och missnöje. Det är precis lika viktigt att man planerar en del tid tillsammans med sin partner. Det är ju viktigt i alla förhållanden men extra viktigt när man har ett barn som kräver lite extra. Det kan vara knepigt ibland men något jag tror är viktigt att tänka på.

Jag har haft svårt att acceptera att vår dotter faktiskt inte klarar av att göra allting. Jo, men det går att lösa på nåt sätt har jag tänkt. Men till slut har jag fått acceptera att det på grund av olika praktiska saker inte går att lösa allting. Som att åka skridskor till exempel, det går ju bra att åka kälke på isen i stället. Och det gör det också men hur mycket man än klär på henne så blir hon iskall om benen när hon är ute i kyla. Hon fryser fortare än andra barn. Då måste man ju, för sitt barns skull, ge sig. Visst går det men ändå inte.

Andras syn på mitt barn

Som förälder till ett barn med rörelsenedsättning är man väldigt noga med att alla runtomkring ska behandla ens barn som vilket barn som helst. Samtidigt är jag väldigt känslig för hur mitt barn blir behandlat och kan ibland tolka handlingar eller ord som elaka eller utstötande trots att de är helt oskyldiga. Då funderar man över vad man själv har för uppfattning om sitt barn, att man faktiskt tycker att barnet är så himla annorlunda, vilket det ju också är på ett sätt.

Man ska inte fundera så himla mycket, försöker jag intala mig själv. Och även om man nu har ett barn som inte är som alla andra, så finns det ju ganska många andra som är som vårt barn.

Författare: Eva Eklund

Den här texten får skrivas ut, kopieras och spridas fritt till intresserade. Den får däremot inte säljas eller publiceras i andra sammanhang utan tillstånd från Infoteket om funktionshinder.