När vården flyttar hem – anhöriga bär ett allt större ansvar

När vården flyttar hem får anhöriga ofta ansvar för praktiska insatser, samordning och kontakt med olika verksamheter. Många beskriver en vardag präglad av ständig beredskap och svårigheter att kombinera omsorgsansvar med arbete och återhämtning.

I nätverket återkom berättelser om:

• ekonomiska konsekvenser av att gå ner i arbetstid
• ensamhet och brist på avlastning
• stress kopplad till samordning mellan olika aktörer.

Samtidigt beskrevs anhöriginsatsen ofta som osynlig, trots att den är avgörande för att vården i hemmet ska fungera.

Dialogerna rör sig successivt från beskrivningar av upplevda problem, till fördjupade resonemang om systembrister, ansvar och möjliga åtgärder.

Ett återkommande tema var brister i samverkan mellan sjukhus, vårdcentraler, hemtjänst och andra stödinsatser. Särskilt svårt upplevs övergångar mellan sjukhusvård och vård i hemmet.

När ansvarsfördelningen är otydlig blir det ofta anhöriga som får hålla ihop kontakterna och se till att allt fungerar. Många upplevde att omsorgsansvaret i praktiken tas för givet, trots att anhörigstöd ska bygga på frivillighet.

Deltagarna lyfte också riskerna med ett system som blir beroende av anhörigas insatser. Om anhöriga själva blir sjuka eller inte längre orkar kan konsekvenserna bli stora – både för den närstående och för vården som helhet.

Risken för återinläggningar ökar också när information och stöd till anhöriga brister. Anna Wikström, gruppchef vid Närvårdsavdelningen, resonerar kring hur anhörigperspektiv och stöd till anhöriga i ett tidigt skede skulle kunna bidra till att minska antalet återinläggningar: 

– Slutenvården måste bli bättre på att ta med anhöriga i vården tidigt. Så att de vet vad som kommer krävas när deras närstående kommer hem, till exempel om man behöver ansöka om stödinsatser. För det är där jag tror att vi får så många återinläggningar. För att man tar hem sin närstående och så fungerar det inte hemma. 

Funktionen fast vårdkontakt lyftes som ett viktigt stöd som ofta fungerar bristfälligt i praktiken.

En fast vårdkontakt ska skapa kontinuitet, samordning och trygghet för personer med omfattande eller komplexa vårdbehov. Men deltagarna i nätverket beskrev att funktionen erbjuds olika beroende på verksamhet och att uppdraget ofta är otydligt.

När en fungerande fast vårdkontakt saknas hamnar samordningsansvaret i stället hos anhöriga, vilket kan bidra till stress, otrygghet och en fragmenterad vård.

Behovet av anhörigstöd är länsomfattande, men tillgången till stöd varierar kraftigt mellan länets kommuner. Vissa kommuner har anhörigcentrum, anhörigkonsulenter och flexibla stödformer, medan andra saknar motsvarande strukturer.  

– Alla medborgare ska ha tillgång till anhörigstöd oavsett var man bor eller vilken information man fått från vården. Det är varje medborgares rätt att få det anhörigstöd man behöver, säger Åsa Lind, anhörigkonsulent vid Anhörigcentrum i Uppsala kommun och deltagare i nätverket. 

Frågan återkom på nätverkets träffar som både ett praktiskt och strukturellt problem som behöver hanteras gemensamt i länet. 

Digitala lösningar och tekniska hjälpmedel beskrevs som både en möjlighet och en utmaning. Teknik som egenmonitorering och digital kontakt kan bidra till ökad trygghet, men innebär samtidigt nya krav på anhöriga.

Deltagarna lyfte att teknik ibland införs utan tillräcklig hänsyn till digital kompetens, kognitiv förmåga eller vem som faktiskt får ansvaret när något inte fungerar.

Även frågor om integritet, it-säkerhet och påverkan på hemmiljön lyftes som viktiga att ta hänsyn till i det fortsatta utvecklingsarbetet.

Behovet av avlastning och flexibla stödformer var ett annat återkommande tema. Många upplever att dagens stödinsatser är för standardiserade och inte anpassade efter människors olika livssituationer.

Exempel som lyftes var:

• begränsade möjligheter till avlösning
• brist på flexibla tider inom dagverksamhet
• svårigheter att kombinera arbete med anhörigomsorg.

När stödet inte är anpassat efter behov riskerar det också att inte användas, trots att behovet är stort.

Många anhöriga går ner i arbetstid eller lämnar arbetslivet helt för att kunna ge stöd och omsorg. Det påverkar både karriärmöjligheter, ekonomi och pension.

Anhörigomsorg utförs dessutom i hög grad av kvinnor, vilket gör att omställningen till nära vård också får tydliga jämställdhetskonsekvenser.

Lise-lotte, anhörig, berättar att hon känner igen sig mycket i de andra anhörigdeltagarnas erfarenheter: att anhörigvården ofta utförs av kvinnor, och att många anhöriga går ner i arbetstid eller lämnar arbetslivet helt. Till beslutsfattare vill Lise-lotte lyfta behovet av mer tillgänglighet och flexibilitet när det gäller stödinsatser: 

– Det behövs mer dagverksamhet och möjligheten att kunna få ledigt från arbetet när det behövs. 

Nätverkets arbete visar att omställningen till nära vård förändrar ansvarsfördelningen mellan välfärdssystemet och anhöriga. I praktiken bygger vård och omsorg i hemmet ofta på omfattande anhöriginsatser.

Samtidigt finns ett tydligt gap mellan de stödstrukturer som finns formellt och hur de fungerar i vardagen. Ojämlikheter mellan kommuner, bristande samordning och otydligt ansvar riskerar att skapa både ohälsa och ökad belastning för anhöriga.

Vid nätverkets sista träff deltog även politiker Hans Wennerberg (MP), regionråd och ordförande för Patientnämnden samt Rådet för delaktighet. Hans anser att politiken behöver bli bättre på att förstå och aktivt inkludera anhörigperspektivet i beslutsfattandet, särskilt när vården flyttar hem.

– Det vi kan göra politiskt är att ta med de här perspektiven på ett mer aktivt sätt än vad vi kanske gjort hittills. Anhörigvården och stödet till de anhöriga är jätteviktigt för att hela vårdkedjan ska fungera. 

Resultaten från nätverksträffarna sammanställs nu i en rapport, som kommer innehålla förslag och rekommenderade åtgärder på länsnivå. Rapporten kommer att presenteras för samverkansorganisationen Hälsa, stöd, vård och omsorg (HSVO) samt inom utvecklingsarbetet Vård i hemmet. Resultaten kommer även att lyftas i andra forum med fokus på anhörigfrågor.