Region Uppsala får bedriva nationell högspecialiserad vård för moyamoya

- Det är glädjande att Region Uppsala tilldelats uppdraget att få bedriva nationell högspecialiserad vård inom moyamoya. Det är ett kvitto på den höga kompetens vi har på Akademiska sjukhuset och innebär att vi kan arbeta vidare med att utveckla vården ytterligare, säger Emilie Orring, ordförande i regionstyrelsen (M).

– Centralisering av den högspecialiserade vården vid moyamoya är positivt för patientgruppen och ökar möjligheten för en mer jämlik vård, säger Marianne van Rooijen, sjukhusdirektör på Akademiska sjukhuset. Vården är komplex och kräver multidisciplinär kompetens inom bland annat neurokirurgi, neuroradiologi, barnneurologi, neurologi, och neuropsykiatri.

Moyamoya är en sjukdom som drabbar blodkärlen i hjärnan. Det är framför allt barn som insjuknar, men sjukdomen kan också börja i vuxen ålder. Moyamoya kan uppträda isolerat eller tillsammans med andra symtom och kallas då moyamoya syndrom, varav en del är ärftliga och andra orsakade av miljöfaktorer.

Sjukdomen kan behandlas med läkemedel, men den viktigaste behandlingen är ett kirurgiskt ingrepp som syftar till att förbättra blodförsörjningen till de drabbade områdena i hjärnan. De flesta som opererats får inte någon ytterligare stroke efter ingreppet.

Sedan tidigare har Region Uppsala/Akademiska sjukhuset tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård inom områdena endometrios, brännskadevård och kraniofacial kirurgi.

Region Uppsala hade även ansökt om att bedriva nationell högspecialiserad vård inom rehabilitering av ryggmärgsskador (spinalskadevård) och viss kirurgi efter förlossningsskada, men fick inte tillstånd för denna vård.

- Beroende på om vi tilldelas eller förlorar nationell högspecialiserad vård kan Akademiska behöva skala upp respektive ned olika högspecialiserade områden. För rehabilitering och smärtcentrum betyder det att verksamheten behöver planeras om för att tillvarata medarbetares kompetens och sjukhusets resurser på bästa sätt. Även fortsatt kommer patienter med svåra ryggmärgsskador att erbjudas akut vård inom neurotrauma, ett av sjukhusets centers of excellence. Vårt mål är fortsatt att utveckla den högspecialiserade vården och skapa större volymer, säger Marianne van Rooijen.

Det uteblivna uppdraget att utföra avancerad rekonstruktionskirurgi efter förlossningsskada innebär sannolikt ett bortfall av komplicerad muskelrupturkirurgi och fistelkirurgi i bäckenbotten.

Den 1 juli 2018 ersattes rikssjukvård med nationell högspecialiserad vård (NHV) som rör den allra mest avancerade vården inom vissa diagnoser. Regionerna ansöker löpande om tillstånd. Socialstyrelsen utreder och Nämnden för nationell högspecialiserad vård beslutar vilka sjukhus som får uppdraget. Vården finansieras offentligt och bedrivs vid som mest fem enheter i landet. Det handlar om vård där endast ett fåtal vårdgivare i landet kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära team. Syftet med koncentrationen till ett fåtal platser är framförallt att utveckla kunskapen, kvaliteten och patientsäkerheten samt att använda resurserna på ett effektivt sätt.

FAKTA: Moyamoya sjukdom och syndrom

• En sjukdom som drabbar blodkärlen i hjärnan. Det är framför allt barn som insjuknar i moyamoya, men sjukdomen kan också börja i vuxen ålder.
• Rapporter talar för att moyamoya blir allt vanligare både nationellt och internationellt. I Sverige utförs cirka 40 operationer årligen. Därutöver sker uppföljning av 200-300 patienter.
• Leder till återkommande infarkter i hjärnan med symtom i form av attacker med förlamning i armar och ben, talsvårigheter, störningar i det autonoma nervsystemet. Vissa drabbas även av hjärnblödning (stroke), Den kognitiva förmågan påverkas också, såsom förmågan att tänka och förstå.
• Sjukdomen kan behandlas med läkemedel, men den viktigaste behandlingen är ett kirurgiskt ingrepp som syftar till att förbättra blodförsörjningen till de drabbade områdena i hjärnan. De flesta som opererats får inte någon ytterligare stroke efter ingreppet.

För mer information, kontakta:

Emilie Orring, regionstyrelsens ordförande (M), tel:076-785 41 72, e-post: emilie.orring@regionuppsala.se

Marianne van Rooijen, sjukhusdirektör Akademiska sjukhuset, tel: 018-611 13 42, e-post: sjukhusdirektor@akademiska.se