Beställning av data för forskning

Vårdsystem

Inom Region Uppsala använder vi ett antal it-vårdsystem. Dessa system har använts i olika omfattning under olika antal år.

• Cosmic – journalsystem innehållande patientjournal, läkemedel, labbdata med mera. Systemet har använts inom Region Uppsala sedan 2005.
• Orbit – operationsplaneringssystem innehållande information från pre-, peri-, postoperativvård har använts inom Region Uppsala sedan 2019.
• Metavision – system för anestesiverksamhet inom operation och intensivvård. Kontakta EPJ-förvaltning via mejl metavision@regionuppsala.se för att få utdata. 
• Diagnos- och vårdkontaktsinformation från längre tillbaka finns men är inte så detaljerad. Den som önskar utdata måste vara beredd på att hjälpa till med omkodning av diagnoser mot ICD-9 och äldre versioner av ICD.

Allmänna krav

För att få lämna en beställning om uttag av data måste det finnas en godkänd etikprövningsansökan (EPM). Beslutsstöd kan även behöva begära utlåtande från jurist.

Specifikation

Exempel på vad som ska ingå:

• Definition av studiepopulationen. Det kan antingen vara en känd population och då bifogas exempelvis personnummer på de som ska ingå. Det kan också vara en okänd population exempelvis patienter med vissa diagnoser och då specificeras kriterier för att utvinna populationen.
• Definition av informationsområden. Exempelvis labanalyser, läkemedel, diagnoser/åtgärder, vårdkonsumtion eller annan vårddokumentation.
• Variabler. Vilka variabler-detaljer inom respektive informationsområde du önskar ingå i resultatet.
• Om du som forskare känner till hur informationen som efterfrågas dokumenteras i källsystemet är det bra om du kan tala om detta. I många fall är det ganska rättfram och entydigt hur data kommer in men ibland är det lokalt definierat hur man gör med viss typ av data vilket kan försvåra. Ge hellre för mycket information än för lite.

Du kan också bifoga fritext i en bilaga i exempelvis word eller excel. 

Villkor för utlämnande av data

• Utlämnat material får endast användas för ändamål beskrivet i bakgrund och syfte.
• Gällande sekretessregler för hälso- och sjukvården ska följas.
• Mottagare har ansvar för överlämnat material och ansvarar för att det förvaras på ett tryggt sätt för att inte obehöriga kan få tillgång till det.
• Publicering av materialet får endast ske på sådant sätt att enskilda individers identitet inte röjs.
• Utlämnat material får användas endast så länge det behövs för angivet ändamål. Därefter ska de arkiveras i enlighet med aktuell dokumenthanteringsplan. Alla arbetskopior ska förstöras.
• Underskrift av forsknings- och utvecklingsdirektör/verksamhetschef är en bekräftelse på att sekretess- och menprövning är utförd.
• Underskrift av verksamhetschef krävs i de fall utdatafrågan gäller ett specifikt verksamhetsområde.

Så här beställer du som anställd inom Region Uppsala uttag av data för forskning

Du som forskar ska uppge nedanstående uppgifter och godkännanden:

1. En godkänd etikprövningsansökan (EPM). 
2. Fyll i formulär datauttag för forskning. I formuläret skall godkänd sekretess- och menprövning signeras av de förvaltningar vars data efterfrågas. Inom Region Uppsala är det förvaltningarna Akademiska sjukhuset, Lasarettet i Enköping och Nära vård och hälsa som kan behöva lämna sitt godkännande. Godkännandeprocessen för uttaget hanteras digitalt i barium. För de privata vårdcentralerna, som använder samma journalsystem som Region Uppsala, kan godkännande av utlämnande av data endast ges från respektive vårdcentral.
3. Godkänd EPM-ansökan och eventuell bilaga kan bifogas i formuläret. Genom att klicka på knappen ”Skicka” i formuläret så skickas så småningom en godkänd beställning vidare till Beslutsstöd.

Så här beställer du som inte är anställd i Region Uppsala uttag av data för forskning

Du som forskar ska uppge nedanstående uppgifter och godkännanden:

1. En godkänd etikprövningsansökan (EPM).
2. Fyll i blanketten datauttag för forskning. I blanketten skall godkänd sekretess- och menprövning signeras av de förvaltningar vars data efterfrågas. Inom Region Uppsala är det förvaltningarna Akademiska sjukhuset, Lasarettet i Enköping och Nära vård och hälsa som kan behöva lämna sitt godkännande. För de privata vårdcentralerna, som använder samma journalsystem som Region Uppsala, kan godkännande av utlämnande av data endast ges från respektive vårdcentral.
3. Anmäl ditt ärende till Beslutsstöd via mejl till forskningeasit@regionuppsala.se. Bifoga ifylld blankett, godkänd etikprövningsansökan och eventuell bilaga.