Stödbehov hos ungdomar och vuxna med autism

Diagnos

Utredningar för autism och andra neuropsykiatriska diagnoser görs inom psykiatri eller habilitering. I vissa fall kan det även finnas utredningsteam inom primärvården eller på medicinska kliniker.

Många får sin diagnos redan som barn, medan en del önskar utredning först i vuxen ålder. När man blir vuxen ställs man inför nya utmaningar. Kanske flyttar man hemifrån och får svårt att klara de krav som ställs. Man har inte samma stöd från föräldrar eller pedagoger som man kanske haft under uppväxten. En del upplever att de haft svårt att få relationer att fungera och börjat fundera på varför det blivit så. Några har påbörjat studier eller arbeten som inte har fungerat. En del har fått egna barn som utreds för diagnos och känner igen sig i beskrivningen av deras svårigheter.

I de fall då man själv önskat en utredning är det ofta lättare att ta den till sig. Diagnosen kan ge en förklaring till varför man känt sig annorlunda. Tillsammans med en kartläggning av vilka svårigheter man har, kan diagnosen göra att det lättare att förstå sig själv, liksom att hitta verktyg för ett fungerande vuxenliv.

Kommunikation

Svårigheter med socialt samspel och kommunikation är ett av diagnoskriterierna för autism. Man har ofta svårt att tolka andra människors reaktioner. Det gör att man inte alltid förstår andra människors förväntningar och avsikter. Ibland säger vi inte exakt det vi menar, vilket kan vara förvirrande för den som har autism, eftersom man ofta tolkar språket mer bokstavligt.

En stor del av vår kommunikation sker via kroppsspråk, mimik, minspel och ögonkontakt. Ögonkontakt kan ofta kännas besvärande för den som har autism, men är en viktig del av kommunikationen för andra. För att förstå och bli rätt förstådd och för att undvika missuppfattningar, kan man behöva träna på sådant som för de flesta andra kommer helt naturligt. Man kan behöva träna på att ta kontakt och lära sig vad som är lämpligt att säga i olika situationer. Man behöver också lära sig att lyssna, fråga eller be om förklaringar och förtydliganden.

Studier

Vid högre studier som gymnasium och högskola, finns det större möjlighet att välja utbildning utifrån sina intressen. Det kan vara en fördel när man har autism. Det är lättare att motivera sig för studier inom ämnen man intresserar sig för.

Även den som har en hög begåvningsnivå kan behöva stöd med studieteknik eller anpassad studiegång. En handledare eller mentor kan stötta med planering och struktur av studierna. Vanligt stöd kan vara hjälp med att göra anteckningar, få inläst kurslitteratur och talböcker. Ibland kan man behöva stöd med att uppfatta och förstå uppgifterna. Visuell information, som text eller bilder, är lättare att förstå och minnas än muntlig information. Visuell information kan man dessutom gå tillbaka till vid behov, vilket ger en trygghet. Många kan vara känsliga för till exempel ljud, ljus eller för många intryck. En avskärmad studieplats kan göra det lättare att koncentrera sig.

Boende

När man flyttar hemifrån ställs man inför helt nya krav. Det är många praktiska vardagssysslor man förväntas klara av, som hygien, tvätt, ekonomi, inköp och matlagning. Ibland kan man behöva hjälp att få vardagen att fungera. En boendestödjare kan hjälpa till med att skapa rutiner kring olika vardagssysslor, liksom att utveckla förmågor och självständighet. Många behöver stöd i kontakten med myndigheter, vårdgivare och liknande.

Även om man kan klara mycket själv så tar det ofta mycket energi. Därför är det viktigt att hitta energibesparande strategier. Det kan vara scheman, checklistor, visuella instruktioner och sortering och uppmärkning. En arbetsterapeut kan hjälpa till att ta fram rätt hjälpmedel.

För den som har större svårigheter kan någon form av gruppboende eller annat särskilt boende vara ett bra alternativ.

Arbete

Att söka jobb och klara ett yrkesliv kräver förmågor inom de områden där man ofta har svårigheter vid autism. Många yrken kräver att man kan planera, organisera och prioritera, lösa problem och utvärdera. Man behöver kunna påbörja, avbryta och göra färdigt arbetsuppgifter, samt hantera tid, ta pauser och vänta. Man förväntas också vara social med sina arbetskollegor. Detta är saker man kan behöva träna på eller hitta strategier för. Det kan vara en fördel att vara tydlig med sina behov, för att få anpassning, stöd och förståelse på arbetsplatsen. Det kan till exempel vara tydligt avgränsade uppgifter, särskilda arbetsscheman eller visuella instruktioner. En överskådlig, strukturerad och funktionell arbetsplats spar energi. En del kan behöva en stödperson på arbetsplatsen som hjälper till att hitta strategier för en fungerande arbetsdag. I vissa fall, när anpassningar inte räcker till, kan Daglig verksamhet vara ett bra alternativ för sysselsättning.

Autism kan också medföra fördelar. Många med autism har kunskaper och förmågor som är värdefulla för arbetsgivaren och som kan leda till högkvalificerade arbeten. Det är vanligt att man är noggrann, energisk, uthållig och fokuserad på sina uppgifter. Rätt stöd ökar möjligheten att ta tillvara på personens kompetens och resurser. Vid autism är det vanligt att man har en ojämn begåvningsprofil. Det innebär att man kan ha väldigt lätt inom vissa områden, men ha betydligt svårare inom andra. Det kan göra att det svårt för arbetsgivaren att förstå vilka svårigheter man faktiskt har.

På senare år har flera initiativ tagits till att skapa arbetsplatser som är särskilt anpassade för personer med autism. Idén är att ta vara på de starka sidorna, samtidigt som man anpassar arbetet utifrån personens svårigheter.

Fritid och socialt umgänge

Fritiden, den ”fria tiden”, upplever de flesta som något positivt och stimulerande. Men för personer med autism kan det istället bli stressande och problematisk. Många trivs och fungerar bäst när allt fungerar i normala rutiner och när dagen är inrutad och förutsägbar. Man kan ha svårt att hitta meningsfulla aktiviteter som samtidigt ger återhämtning. Därför kan såväl barn som vuxna med autism behöva hjälp att planera och schemalägga sin fritid. Att få ägna sig åt ett specialintresse kan för många fungera som återhämtning och vila.

En ledsagare eller kontaktperson kan vara ett bra stöd för att komma ut och prova nya aktiviteter. Förutom kontaktpersonen kan olika gruppverksamheter och träffpunkter vara viktiga för att förebygga social isolering och psykisk ohälsa. De flesta med autism vill precis som andra, ha vänner. Men svårigheter med kommunikation och socialt samspel kan göra det svårt att hitta och behålla vänner. Man kan behöva träna på hur man tar kontakt med andra och hur man följer sociala umgängesregler. En del personer med autism hittar vänner genom sina intressen. Andra trivs bäst med att få vara ifred för sig själva och den självvalda ”isoleringen” kanske då mest blir ett problem för anhöriga.

Psykisk ohälsa

Svårigheter med samspel och kommunikation, kan göra det svårt att skapa relationer till vänner och partners. Det kan leda till en känsla av utanförskap, ensamhet och ibland social isolering. En del har även tilläggsproblematik som adhd, tvångs- och ritualbeteende. Depressioner, ångest, social fobi, sömnproblem, ätstörningar och annan psykisk ohälsa är vanligare hos personer med autism än hos andra. Tillgång till psykiatrisk hjälp, baserad på kunskap om autism bör därför vara självklart.

Insatser

De flesta personer med autism har behov av ett särskilt anpassat stöd, åtminstone under vissa perioder av livet. Precis som alla människor, är även de som har autism olika. Man kan ha svårt för olika saker, men även olika styrkor och förmågor. Det finns stora skillnader i hur man upplever sina svårigheter. Svårigheter och behov förändras med tiden. Vissa avtar eller försvinner. En del ökar och nya kan tillkomma. Därför förändras också behovet av stöd och behöver regelbundet följas upp och anpassas.

Insatser och stöd bör bygga på förmågor istället för brister. Det är viktigt att ta till vara på personens förmågor för att kompensera de svårigheter funktionsnedsättningen för med sig. Målet är att få ett fungerande vardagsliv, samt att förebygga social isolering och psykisk ohälsa. Ett personligt och/eller praktiskt stöd i hemmet, skolan, arbetet och på fritiden kan underlätta vardagslivet. Stödet kan vara avgörande för hur man klarar sig i samhället. Att förstå sig själv och ha kunskap om sin funktionsnedsättning ökar möjligheterna att må bra och fungera tillsammans med andra. För många är det givande att träffa andra med samma diagnos. Föreningar som till exempel Autism- och Aspergerförbundet ordnar ofta träffar och aktiviteter.

Positiva aspekter

Det är vanligt att personer med autism har intensiva intressen, så kallade specialintressen. Förmågan att kunna fokusera på ett område kan bidra till att man blir väldigt kunnig inom sitt område. Att känna att man behärskar ett eller flera områden där man har stor detaljkunskap påverkar självkänslan. Intresset kan leda till att man engagerar sig i olika föreningar och andra sammanhang, där man kan hitta andra med liknande intresse. Ibland kan intresset leda till ett yrkesliv där den speciella kunskapen och kompetensen efterfrågas.

Texten är framtagen av Infoteket om funktionshinder, Region Uppsala 2021-02-03.

Faktagranskad av: Gunilla Bromark, legitimerad psykolog.

Infotekets övriga faktatexter om autism

Här på webbplatsen kan du också läsa:

• Autism.
• Barn med autism i förskola och skola.
• Flickor och kvinnor med autism.
• Hur går en autismutredning av barn till?

Faktatexter på Lättläst svenska:

• Lättläst om autism.
• Lättläst om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
• Övriga faktatexter på lättläst svenska.